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Témoignage de Stéphane qui vient à bout de sa dysphonie spasmodique réputée incurable grâce à l’alimentation cétogène


Stéphane a 49 ans, il est professeur d’université et réside en France. Pour EatFat2BeFit.fr il nous offre son expérience de l’alimentation cétogène pour venir à bout d’une maladie rare qui impacte sa vie au quotidien.


EatFat2BeFit : Nous tenons à vous remercier pour cet entretien. Tout d’abord pouvez-vous vous présenter, et nous expliquer votre façon de vous alimenter avant d’avoir pris la décision du changement ? 

Stéphane : J’ai 49 ans, je suis professeur d’université, je fais de la recherche en mathématiques. J’ai une activité sportive régulière et intense en sports de combats. 

J’avais une alimentation assez classique et relativement équilibrée (par rapport aux standards classiques), avec il est vrai un goût très prononcé pour les glucides (pâtes, riz, pain, pommes de terre) et le sucré (fruits, bonbons). 

EatFat2BeFit : Qu’est ce qui a concrètement motivé votre passage à une alimentation réduite en glucides et élevée en lipides ? 

Stéphane : Au départ c’était une volonté de surveiller un peu mon poids. Pas grand chose, en fait ; j’avais juste envie de perdre quelques 5 kilos. C’est un collègue sud-africain qui m’a parlé du LCHF (qui est très répandu en Afrique du Sud, sous l’impulsion en particulier du Pr Tim Noakes ; en Afrique du Sud on trouve facilement des produits ou des plats « Banting » dans les restaurants). Il m’a expliqué les grands principes et je m’y suis mis le jour même ! C’était il y a deux ans. 

EatFat2BeFit : Pouvez-vous nous expliquer votre pathologie et ses conséquences ? 

Stéphane : Indépendamment de ça, je suis touché depuis 8 ans par une dysphonie spasmodique ; c’est un trouble neurologique, du même type que Parkinson (c’est à dire que les commandes neurologiques du mouvement musculaire sont détériorées et que le mouvement s’effectue de manière imprécise, avec des tremblements ou des spasmes). Mais pour la dysphonie spasmodique c’est très localisé, ça ne touche que les cordes vocales. Le résultat est une voix très tremblotante, de grandes difficultés à parler. 

Sachant que j’assure des cours devant des amphis de 100-200 étudiants, que je fais des conférences internationales, c’est un gros handicap ! 

Le traitement usuel pour ce trouble consiste en des injections de Botox dans les cordes vocales. Le Botox rigidifie le muscle et apporte un soutien empêchant les tremblements. Beaucoup d’inconvénients à cette approche : l’injection en elle-même est un acte hospitalier pas particulièrement agréable, l’effet dure 3 mois à peine et provoque une aphonie au début de la période et une grosse perte de puissance en permanence. J’ai tout de même vécu environ 6 ans avec ces injections. 

EatFat2BeFit : Comment se sont passés vos débuts ? Avez-vous démarré de manière stricte sans écarts, ou y êtes-vous allés progressivement ? Racontez-nous votre évolution et celle de votre maladie avec l’alimentation LCHF 

Stéphane : J’ai attaqué le régime LCHF assez sérieusement tout de suite. Je ne comptais pas les glucides, mais je savais ce que je pouvais manger ou non. J’ai fait ça de manière assez cool, en particulier je ne me restreignais pas sur les fruits. Je faisais quelques écarts, un ou deux repas par semaine. Je rappelle que je ne visais à ce moment là qu’un régime « Low Carb », je ne connaissais même pas la notion de cétose. 

Les effets bénéfiques se sont fait sentir très vite : perte de poids et surtout grande forme physique. Il faut dire que je fais beaucoup de sport, avec des séances parfois très exigeantes. Moi qui avais toujours eu du mal à terminer mes séances, je me suis retrouvé d’un coup avec une forme, une endurance, que je n’avais jamais connues. 

La découverte du lien avec la dysphonie a été un coup du hasard. La phoniatre qui me faisait des injections est décédée deux mois après mon début de diète LCHF. C’était la seule à faire les injections de Botox dans le larynx sur plusieurs départements, c’est un acte chirurgical très précis. Je me suis retrouvé en fin de période d’action du Botox, sans solution et avec ma voix qui dégringolait. Ce n’était pas simple de trouver quelqu’un d’autre pour faire ces injections, ça a traîné un mois facilement. J’en étais donc à 3 mois de régime LCHF et plus de 4 mois sans injection, quand je me suis rendu compte que petit à petit ma voix allait de mieux en mieux, que je reprenais plutôt bien le contrôle. 

Ce qu’il est important de comprendre c’est qu’à l’époque je n’ai pas fait le lien entre ce mieux et le régime LCHF que je faisais. 

Ca a duré ainsi pendant des mois, avec cette amélioration sensible, mais pas non plus extraordinaire. Quelques mois plus tard, ayant atteint un poids bien en dessous même de ce que je voulais, j’ai commencé à relâcher un peu le « low carb ». Par contre je continuais à m’y intéresser de près car j’avais convaincu ma petite amie de l’époque. Et c’est là que j’ai lu des choses sur la cétose, la diète cétogène et les effets bénéfiques possibles de la cétose. Tout cela a pris beaucoup de temps, et moi j’alternais des périodes low carb et des « craquages ». Et la qualité de ma voix fluctuait beaucoup aussi … 

Le point c’est que je n’arrivais pas à être complètement convaincu que c’était la cétose qui m’aidait. Il faut noter qu’il n’y a aucune littérature médicale que j’aie pu trouver sur le bénéfice possible de la cétose sur les dysphonies ou autres dystonies. 

Cet été je me suis lâché complètement et je n’ai plus fait aucun effort pour éviter les glucides. Le résultat a été saisissant, je n’ai jamais été aussi mal avec ma voix. A la fin de l’été, c’était complètement désespérant même, j’avais un mal fou à communiquer tout simplement. 

La perspective de la rentrée universitaire et des cours dans ces conditions m’ont fait peur et m’ont motivé à tenter la voie « cétose » sérieusement et sur la durée, pour voir. A la même période, j’ai contacté une cousine neurologue à Paris pour lui parler de tout ça. Ce n’est pas sa spécialité, mais elle m’a dit que la dysphonie « pourrait être due à un trouble du métabolisme glucidique » et qu’effectivement ça ne coûtait rien d’essayer la voie cétogène. 

Je m’y suis donc mis depuis fin août à fond, très sérieusement. Et là les résultats ont dépassé toutes mes espérances en à peine 10 jours. J’ai retrouvé une voix que je n’avais pas eue depuis 8 ans, des grandes facilités, même en amphi. Et c’est de mieux en mieux presque chaque jours, je retrouve des possibilités que j’avais complètement perdues : conversation normale, discussions au téléphone, voix soutenue même le soir ou fatigué (ce qui en général était un vrai obstacle) 

Cela fait, au moment où j’écris, un mois et demi que je suis en cétose forte et franchement je retrouve une nouvelle vie ! 

EatFat2BeFit : Avez-vous été fatigué, avez-vous éprouvé d’autres effets indésirables ? 

Stéphane : Au début de la diète, et à chaque fois que je la reprenais après un arrêt : j’ai eu des maux de tête. C’est, je pense, la seule vraie gêne que j’aie eue. Ça durait une petite semaine à chaque fois. 

EatFat2BeFit : Surveillez-vous votre cétose avec des bandelettes ou un outil électronique ? 

Stéphane : Oui, je la suis avec des bandelettes urinaires. Mais maintenant que je suis parti pour y rester et m’installer dans une cétose permanente, je sais qu’à un moment les bandelettes urinaires peuvent ne plus être aptes à déceler la cétose, je vais donc sûrement passer à des tests plus fiables ; sanguins, en particulier. 

EatFat2BeFit : Avez-vous été accompagné par des professionnels de santé dans cette démarche ou avez-vous abordé l’alimentation LCHF seul, forcé par l’absence d’un professionnel de santé capable de vous administrer votre ancien traitement ? 

Stéphane : Je l’ai abordé seul, à partir de conseils d’amis, puis ensuite avec l’appui de certains livres. Tous mes contacts avec des amis médecins sur ce sujet a donné lieu à des réactions négatives de leur part, ou alors visiblement à l’ignorance totale sur ce sujet. 

EatFat2BeFit : Prenez vous des compléments alimentaires ? Si non, comptez-vous le faire ? 

Stéphane : J’en ai pris un petit peu. Maintenant que je m’installe vraiment dans la diète cétogène permanente, je vais en prendre régulièrement. 

EatFat2BeFit : Qui cuisine à la maison ? 

Stéphane : C’est moi. Je suis divorcé, avec mes enfants en garde partagée, donc je cuisine la plupart du temps. Même quand j’ai quelqu’un qui partage ma vie, je prends les choses en main, pour pouvoir respecter ma diète. 

EatFat2BeFit : Avez-vous introduit de nouveaux aliments ? Lesquels ? 

Stéphane : L’huile de coco ne faisait clairement pas partie de mes menus avant. Donc ça c’est un vrai ajout. Idem pour le chou-fleur que je n’appréciais pas beaucoup avant ; maintenant je le décline en pâte à pizza, en riz, en semoule pour taboulé … 

Le reste n’est pas nouveau, mais par contre j’ai énormément augmenté leurs quantités depuis que je veux être en cétose : avocat, œuf, saumon, beurre, crème, charcuterie, légumes verts, mozzarella. 

EatFat2BeFit : Quels sont les aliments que vous aimiez et que vous ne mangez plus ? Quel degré de difficulté pour vous cela a représenté de les bannir ? 

Stéphane : Tout a été difficile à bannir ! Au début : le pain a été très difficile à éviter (pour saucer, avec le fromage …), les pâtes (j’étais un fou de pâtes). Mais finalement, ça passe assez vite. 

Par contre ce qui ne passe pas, ce sont les envies de bonbons et surtout de fruits. J’adore les fruits. Ce régime serait parfaitement vivable si on pouvait se laisser aller sur les fruits. Je pense que c’est ça qui me coute le plus. 

EatFat2BeFit : Aimez-vous manger en général ? Considérez-vous cette diète comme savoureuse ou incompatible avec le plaisir de manger ? 

Stéphane : Oui, j’aime manger, j’ai toujours aimé bien manger, manger des plats gouteux, avec des produits de qualité. Non, cette diète n’est pas du tout incompatible avec le plaisir de manger … bien au contraire. Mais, effectivement, la partie dessert de cette diète reste la partie la plus décevante. 

EatFat2BeFit : Comment gérez-vous les repas à l’extérieur, au restaurant ou en famille ? 

Stéphane : Au restaurant, je fais attention, je fais attention au choix du restaurant, pour être sûr que je pourrais y trouver quelque chose qui me convient. Parfois, au travail, nous avons des buffets, des pots, dans ce cas j’évite au maximum, je ne prends que ce qu’il m’est possible de prendre. 

Avec mes enfants, je ne leur impose pas ma diète. Je leur fais parfois des plats typiquement Banting qu’ils aiment bien (pizza banting, taboulé chou-fleur, pancakes, muffins low-carb …), mais il m’arrive franchement souvent de préparer deux repas différents : un pour eux et un pour moi ; ou en tout cas, je modifie une partie de ce que je leur sers pour m’adapter à mes contraintes. 

EatFat2BeFit : Considérez-vous la diète cétogène comme handicapante d’un point de vue social ? Comment survivez-vous en ne consommant presque plus de glucides dans un environnement où ils sont partout ? 

Stéphane : Non, elle est très peu handicapante socialement, elle laisse accès à tellement de produits différents. C’est juste difficile de manger sur le pouce. Je voyage beaucoup, énormément même, et le fait de ne pas pouvoir attraper facilement un snack, un sandwich, dans une gare ou un aéroport, est vraiment parfois difficile. 

EatFat2BeFit : Faisiez-vous du sport avant et en faites-vous maintenant ? 

Stéphane : Oui, plutôt beaucoup de sport, en particulier des sports de combat, de la self-défense. Dans des cadres ou des clubs très exigeants. Je me retrouve donc dans des séances vraiment difficiles, à combattre contre des jeunes qui ont 20 ans de moins que moi. 

J’ai vraiment vu la différence depuis que je suis en régime low-carb : sur l’endurance surtout. C’est une énorme satisfaction. 

EatFat2BeFit : Êtes-vous sensible à l’aspect santé de cette diète en termes de prévention des maladies métaboliques ? 

Stéphane : Clairement oui. Déjà, comme je l’ai expliqué, en lien avec mon problème de voix. Mais je suis aussi sensible au rôle que joue la cétose dans la lutte contre les cancers. 

Je suis mathématicien, donc l’état de forme de mon cerveau est forcement très important pour moi. Et je suis donc sensible aux aspects positifs apportés par les cétones au bon fonctionnement cérébral. J’apprécie aussi le fait que j’ai beaucoup plus la pêche, presque plus de coup de pompe à 14h et aussi au fait que je peux faire des journées parfaitement normales avec parfois seulement 4-5h de sommeil (avant, quand j’avais des nuits trop courtes, je le payais très cher le lendemain). 

EatFat2BeFit : Quels conseils donneriez-vous à ceux qui hésitent à franchir le pas ? A ceux qui démarrent, en particulier des personnes comme vous qui cherchent à guérir ou stabiliser une maladie ? 

Stéphane : Le premier conseil que je donnerais est de garder l’esprit ouvert, d’accepter de se lancer et d’essayer vraiment, quelques soient les conseils (et surtout les « déconseils ») que peuvent donner l’entourage, ou même le corps médical. C’est quelque chose que j’ai pu vivre assez fortement : l’incrédulité, l’opposition même, de l’entourage, des diététiciens ou des médecins. Franchement, ce qui compte ce sont les résultats, la sensation au quotidien. Même si je n’ai pas été toujours très rigoureux, je pratique peu ou prou cette diète depuis bientôt 2 ans et je ne me suis jamais senti aussi bien ! Donc le corps a parlé et il a tranché … ce régime me fait du bien et me convient. 

Les résultats sur la voix, si ils se confirment sont vraiment surprenants. La dysphonie spasmodique est réputée incurable. Ça fait deux ans que je n’ai pas eu la moindre injection et je n’ai jamais été aussi confortable avec ma voix depuis le début de la maladie. 

Rien que depuis deux ans que je m’intéresse au LCHF, j’ai l’impression d’avoir vu une incroyable évolution : multiplication des sites, des livres et des articles, lien de plus en plus clair avec de nombreuses maladies, reconnaissance de plus en plus explicite des méfaits du sucre, début d’ouverture chez certains médecins, … J’ai vraiment l’impression d’être à l’aube d’une révolution, et cette impression d’être en avance sur les autres est très réjouissante ! 

EatFat2BeFit : Si vous l’acceptez nous reviendrons vers vous dans quelques mois, pour faire un bilan à moyen terme de l’utilisation d’une alimentation LCHF et de la dysphonie spasmodique. 

Stéphane : Effectivement, les effets bénéfiques sur mon problème semblent tellement frappants, qu’il faut certainement se donner encore plus de recul, vérifier cela sur la durée, confirmer la guérison. Si elle se confirme, ce serait un pas incroyable pour ce type de maladie et j’essayerai alors de communiquer le plus possible autour de ca.

EatFat2BeFit : Stéphane, nous vous remercions sincèrement pour ce témoignage, qui sera très certainement, utile !